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Vécu 4 : Le diagnostic, youpi !

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 Vécu 4 : Le diagnostic, youpi !

Je vois un premier gastro fin janvier.

A la moitié de la consultation, il m’indique qu’il n’y a pas lieu de faire une colo car je n’ai pas Crohn comme je n’ai pas perdu de poids ( enfin juste 3 kilos depuis décembre mais entre la douleurs et les antalgiques, c’est plutôt normal ! ). Pour lui, la colo aura lieu un mois plus tard….

Sauf que tant que je ne suis pas fixée, pas d’intervention et pas de reprise de boulot car une cicatrisation incomplète.


Ma famille fait jouer les relations alentours. On trouve un spécialiste de la maladie de Crohn près de Toulouse le docteur Q.
J’appelle le secrétariat. Il y a un mois d’attente pour lui mais on me propose un autre médecin qui peut me recevoir la semaine suivante. Bon, ben une fois dans le service, ça sera toujours plus facile de changer de médecin. Je prends le rendez-vous.


Lors de la consultation, le docteur L n’exclut absolument pas Crohn et seule la coloscopie pourra le confirmer. Même si rien n’a été trouvé il y a deux ans, la maladie peut s’être développée depuis. Pour lui, il est urgent de faire l’examen. J’aurais donc la coloscopie le 01 février 2012.
C’est un jeune médecin juste sorti de l’internat à mon avis, accessible et qui se pose les bonnes questions. Son inexpérience n’est pas un handicap au contraire car il n’a pas d’idées reçues et on sent qu’il est entouré par de bons collègues !



Une semaine de régime sans fibre : pas de graisse cuite, pas de sauce, pas de légumes. Pommes de terre, pâtes, riz nature, œufs sans mayonnaise… Je finis par ne presque plus rien manger.


Je pars chez une amie de ma mère qui habite Toulouse la veille. Elle m’amènera le lendemain à la clinique où je serai hospitalisée en ambulatoire à partir de 7h le matin.


La veille au soir, je dois boire une petite fiole goût citron puis deux litres de jus de pomme, eau, tisane…
Je bois le premier litre et tout va bien. Je vais aux WC mais le produit ne semble pas encore agir avant de monter les deux étages qui me séparent de ma chambre ( et d’autres WC ). Sauf qu’en cours de route, je me mettrai à perdre des selles sans pouvoir me retenir. Ce n’est pas la première fois depuis l’intervention mais comme à chaque fois, je pleure, j’ai honte... Le lendemain, à 5h, je bois de nouveau 2 litres de jus de pommes. Sauf que je vomis le premier litre ( vive la douche en face des WC ). Et essaie tant bien que mal de boire le dernier litre.


En attendant d’être endormie pour la coloscopie au bloc, je parle avec le docteur L qui m’explique que s’il faut opérer de nouveau les abcès, ce ne sera pas lui qui n’est pas proctologue mais un autre de ses collègues…


Je me réveille en salle de réveil, j’ai mal au ventre et n’arrive pas à évacuer les gaz. On me met ce qu’il faut pour être soulagée et je remonte en chambre… Le soir, l’infirmière m’invite à voir le docteur L en consultation.
Je me dis qu’il a du retard et qu’il n’a pas le temps de descendre en ambulatoire…


En salle d’attente, la porte d’un des bureaux s’ouvre, en sortent les docteurs L et Q. Le dernier m’invite à entrer dans ce bureau. Je suis étonnée mais je n’ai pas le temps de me poser trop de questions.


Et ça commence fort : J’ai Crohn, pas besoin d’attendre les résultats de biopsies car j’ai des lésions à la marge anale, le rectum, l’iléon et un peu le duodénum.
Je pleure de soulagement et de tristesse en même temps. Enfin, on me dit que ce n’est pas psychologique et en même temps, je ne m’attendais plus à un tel diagnostic !


Le docteur Q me demande si j’ai des enfants ?! Je réponds par la négative, il me dit alors que le jour où j’accoucherai, ce sera par césarienne obligatoirement et me propose de faire une échographie anale. En effet, la coloscopie ne permet pas de voir s’il ya encore des abcès et fistules. Cela va durer 4 minutes et je suis fixée, il faut de nouveau opérer avant de commencer le traitement. Et comme j’ai eu des abcès, on peut considérer maintenant que mon Crohn est « grave », il faudra donc attaquer par un traitement fort.

A suivre...

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