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Vécu de Crohn 5 : Opération, encore et retard de prise en charge

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Vécu de Crohn 5 : Opération, encore et retard de prise en charge

La semaine suivante, je suis opérée et gardée jusqu’au lendemain (pas de boisson mais juste un Normacol que je n‘arrive pas à retenir ), d’autant plus que j’ai mal au ventre. Ils n’ont fait que nettoyer car les trajets de fistules ne se rejoignent pas et ils ne veulent pas percer pour rien. Par contre, j’ai le droit à un scanner pour les douleurs abdominales.

Je descends au scanner où on me fait boire un litre de liquide pas bon dans le but de dilater mon intestin grêle.

Résultat, il sort par les deux bouts : après avoir réussi à le boire entièrement, je cours aux WC le vomir. Je reviens en salle d’attente. Je sens l’envie d’éliminer me reprendre et n’ai pas le temps d’arriver à la cuvette que je me suis fait dessus. Je demande de l’aide à une manipulatrice on me reprépare le produit à essayer d’en boire le plus possible et une manipulatrice radio va me chercher un pyjama de bloc et des protections. Elle me montre leurs WC pour que je puisse y rester jusqu’au scanner.

Je remonte. Le soir, j’apprendrais que j’ai une dizaine de cm d’intestin grêle de touchée par la maladie. Peu au vu de la longueur de ce tube digestif !

On me fait aussi le test tuberculinique, ainsi qu’une série de prises de sang pour éliminer toutes maladies virales avant le début de mon nouveau traitement.

Le lendemain, je rentre chez moi, avec un rendez-vous avec un gastro de clinique sur Pau pour prendre le relais. Il a pour consigne de me mettre sous Humira, un anti-TNF alpha qui se fait par injection sous-cutanée tous les quinze jours. Avec une première fois, quatre doses puis deux puis, enfin, une.

Et en attendant les rendez-vous, j’ai de nouveau des soins infirmiers tous les jours.

La veille de mon rendez-vous, mon infirmière me fait part d’un « bouton » bizarre à côté de la plaie et me demande de le montrer au médecin, doc A.

Celui-ci lors de ce rendez-vous me dit qu’il ne connaît pas trop l’Humira car il fonctionne plus avec le Rémicade ( autre anti-TNF alpha ). Mais qu’il est hors de question de suivre ce protocole, on ne fera que deux injections pour commencer.

« Vous ne vous rendez pas compte, quatre fois la dose normale, c’est beaucoup trop ! »

Pourtant, en cas d’action devant être rapide sur un Crohn sévère, on peut commencer avec une dose d’induction multipliée par quatre, c’est marqué sur la notice.

Et quand je lui montre ma plaie, il me dit que c’est juste une petite inflammation, je peux débuter le traitement dès que la pharmacie me le délivre.

Je sors du rendez-vous et téléphone à Pascale pour qu’elle refasse mon pansement. Et une demi-heure plus tard, elle me montre du pus sur la compresse. Il sort de la fameuse inflammation.

Je suis désemparée, je sais que ce traitement ne doit pas se prendre s’il y a une infection ! Et puis ce médecin qui me dit le contraire des autres sur Cornebarrieu… A quand la fin des incompétents ?? L’infirmière me conseille de rappeler ces derniers.

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