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Humeur du jour : Positivité

Publié le

Je n'ai pas posté depuis longtemps....

Le moral a connu un coup de bas et j'avais besoin d'y voir plus clair avant de poster.

En octobre, j'ai de nouveau eu des abcès au niveau axillaire , un gros de 3 cm au moins de diamètre et un plus petit en dessous.

Le psoriasis reflambe aussi, malgré les corticoïdes locaux.

Du coup, lors de la visite de contrôle avec mon gastro Dr B., à la mi-octobre, la décision a été prise d’arrêter le Rémicade. Car ce sont des réactions aux Anti-tnf alpha.

Il me propose alors de se mettre en contact avec la dermato de l'hôpital pour débuter le Stelara. C'est un immunosuppresseur qui n'a que l'AMM pour le psoriasis mais d'après des études à l'étranger, il serait efficace pour Crohn. Il ne peut être prescrit que par un dermatologue hospitalier. Je lui pose la question de la coloscopie que je devais faire en juillet mais qui avait été repoussé car j'étais opérée de l'abcès de la fesse. Il me dit que ce sera bien d'en refaire une avant de commencer le nouveau traitement.

Je sors de la consultation extrèmement perdue. Je ne sais pas quoi penser. J'ai eu l'impression de ne pas être écoutée ( La consultation avait été interrompue par une conversation intense au téléphone ).

Le lendemain, je décide de prendre un deuxième avis et demande autour de moi quels sont les spécialistes reconnus de la maladie.

Je prends alors rdv avec le Professeur L, à Bordeaux pour le 18 novembre.

Je n'ai pas eu de nouvelles du Dr B. alors même qu'il devait m'appeler deux jours après notre rendez-vous.

Entre-temps, deux abcès grossissent. Le premier surtout, au niveau axillaire droit. Et le deuxième quelques cm en dessous, pile sous l'armature du soutient-gorge. J'essaye d'attendre un maximum mais je me rends compte que je dois me les faire enlever chirurgicalement. Je ne peux même plus me laver seule, tellement la douleur est importante.

Le chirurgien qui m'a opéré, en juin, ne peut pas me prendre avant décembre et je ne veux pas me retrouver aux urgences pour avoir affaire au chirurgien qui m'avait opérer au début et auquel je dois une incontinence partielle.

On m'a conseillé un chirurgien sur la clinique à côté. J'y vais le 08 Novembre. Il me garde le soir et m'opère à 18H. Il connait le professeur que je vais voir à Bordeaux et travaille avec lui parfois.

L'intervention se passe bien; A mon réveil, j'ai très mal mais une bonne dose de morphine en viendra à bout en salle de réveil. On me refait le pansement avant que je sorte qui lui est très douloureux.

Je retrouve Pascale, mon infirmière libérale pour les soins tous les jours à base de méchage. Au début, c'est la plus petite plaie, celle du dessous, qui me faisait très mal. Puis la plus grosse, en haut ( qui a eu beaucoup de fibrine ). Au bout de quelques jours, j'ai eu très mal à la plaie en permanence puis la douleur a disparue.

Avant-hier, je me suis rendue à Bordeaux. Le professeur a pris le temps : trois-quart d'heure !Après analyse de ma situation il en ressort plusieurs éléments :

- premièrement, mon état au niveau digestif est très stable, je suis donc enfin en rémission ! Donc pour lui, on arrète bien l'anti-TNF alpha que je ne supporte pas mais on continue l'imurel (immunomodulateur ) que j'ai déjà en traitement de fond. Quelle bonne nouvelle, enfin et quel soulagement pour moi d'entendre ce mot !

- le chirurgien de Pau qui m'a suivi au début m'a bien bousillé ! L'intervention qui m'a laissé beaucoup de séquelles n'aurait jamais dû avoir lieu, surtout qu'il avait déjà les éléments en main suspectant un Crohn. Ce n'est qu'une énieme confirmation de l'incapacité de ce chirurgien

- Par contre, mon état cutané est lui préoccupant, il a donc directement appelé un dermatologue de l'hôpital que j'ai rencontré l'après-midi même.

Je suis tombé sur un chef de clinique dermatologue qui m'a paru compétent.

Pour lui, on peut dissocier les lésions des plis qui sont du psoriasis induits aux traitements au vu de leur localisation atypique et les abcès-furoncles qui lui font évoquer la maladie de Verneuil ( premier à m'en parlé mais qui confirme mes recherches internet ), souvent associé à... Crohn comme de par hasard.

Les derniers abcès ayant été opérés, il s'est concentré sur le psoriasis avec un léger changement dans le traitement mais surtout une consultation dans quinze jours pour refaire le point, suivi d'une hospitalisation si l'état n'évolue pas favorablement pour pouvoir rapidement adapter le traitement efficace. Ce qui semble être une prise en charge plutôt sérieuse.

Donc dans l'ensemble, après une passe de doutes, me voici remontée à bloc et pleine d'énergie positive pour avancer ( avec quelques siestes quand même ) !

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