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Humeur du jour : Merci à ceux qui me soutiennent

Publié le

Lors de la visite en début de mois, le dermatologue m'a confirmé le diagnostic de la maladie de Verneuil qui se fait juste sur le fait d'avoir des abcès récidivants...

Pour éviter les récidives, on donne un traitement antibiotique long : c'est une double antibiothérapie rifamicine/dalacine qui sont les traitements antituberculeux à doses moins fortes quand même et sur une période de 8 semaines.

Il me conseille de les prendre à jeun. Je sais que je ne testerais même pas, mon système digestif ne les supportera pas.

Le lendemain, je déclenche une poussée, je décide donc d'attendre un peu avant de les commencer. Au bout de 5 jours, je décide quand même de me lancer.

Mais je vais les arrêter 5 jours plus tard : La poussée prennait des proportions importantes avec les antibiotiques en plus : selles liquides en nombre important ce qui veut dire incontinence. Et comme je ne mets pas de protections toutes la journée ( juste quand je sors ), des culottes et pantalons à laver.

Je sais, c'est bête mais une protection, c'est moche, pas confortable ( irritant même ), cher et le moral en prend un coup donc je refuse d'en mettre tout le temps.

Mais aussi des douleurs abdominales à la limite du supportable, une perte d'appétit mélée à des nausées : ce qui est idéale pour le régime remarque,j'ai réussi à perdre un kilo et demi en 5 jours !

Tout ça combiné à la poussée, une grande fatigue m'a pris et je commence juste à m'en remettre !

Et l'effet secondaire marrant, j'urinais et j'avais des selles de couleur orange. vous savez, comme le collyre antibiotique ( c'est la même molécule d'ailleurs, je crois ).

Bref, j'ai rappelé le dermato lundi qui me propose d'essayer un autre antibiotique de la famille des cyclines., souvent mieux supporté. On aurait peut-être pu commencer par cela, connaissant ma fragilité intestinale ! Enfin, comme la plaie est belle, j'attendrais après les fêtes pour le commencer au cas où.

Au niveau financier, le mois de Janvier risque d'être raide car je ne toucherais pas encore la prévoyance mais je devrais retrouver un équilibre en Février, la CPAM m'ayant payer le 05 décembre ce qu'elle me devait depuis le 26 septembre, par la faute de mon employeur...

Quand au moral, je me fais aider par une infirmière psy pour m'aider à réfléchir et prendre le recul sur la maladie, le travail, ma vie.

Et puis surtout heureusement que j'ai une famille, un compagnon et des amis en or ! J'ai ainsi une grosse pensée à :

- mon compagnon qui me supporte, me porte et me soutient tous les jours

- ma maman qui essaye d'être présente sans m'envahir et qui se débrouille plutôt bien dans cet exercice périlleux

- mon papa, qui est présent dans la discrétion qui le caractérise tant, lui qui n'aime pas montrer ses émotions.

- ma soeur, nous n'avons jamais été forcément proche dans l'enfance mais notre relation se développe au fur et à mesure du temps qui passe

- mes grands-parents qui s'inquiètent pour moi, qui lisent tous les articles qui touchent à ma maladie et qui me les découpent, qui me font rire avec leurs histoires de poules !

- mon tonton P. et sa petite famille qui sont à des kilomètres, que je n'ai pas vu depuis bien trop longtemps ou juste en coup de vent mais qui sont présents grâce à l'araignée internet, qui m'ont fait un magnifique cadeau qui m'a beaucoup touché au moment où les soucis financiers me pesaient sur le moral.

- les copains du Terrier des lapins, plus qu'un simple forum, une communauté qui sont là quand on a un coup de déprime, même si les lapins ne sont pas en question

- Julie qui travaille dur en ce moment mais qui a su prendre le temps de me voir quand j'en avais besoin.

- Thierry, ami de coeur et d'études qui cumule plus que moi les problèmes de santé

- tous les autres amis bien sûr, ceux de Poitiers, ceux de Pau, ceux d'internet, ceux des parents devenus les miens...

- les membres de l'AFA avec une pensée à Madeleine qui sont là pour pouvoir échanger avec eux

- et puis une grosse pensée à mon tonton Jean-Claude qui nous a quitté en début d'année qui était si fier que je sois infirmière et si inquiet en même temps pour ma maladie. Sa présence me soutiendra toujours.

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Li-lou 20/12/2013 09:13

Ce n'est pas simple de se soigner, de trouver ce qui convient à son propre organisme car nous sommes tous différents. Tu finiras par trouver, c'est sûr, et pouvoir vivre des jours meilleurs...Tu es vraiment très courageuse mais tu n'as guère le choix car se battre, c'est aussi vivre normalement et tu vas y arriver !