Vécu de Crohn 6 : La der des der avant le traitement

Les docteurs L et Q sont en vacances mais ils m’hospitalisent de nouveau. Et ce sera le docteur B. qui prendra mon dossier en charge.


Le contact passe bien, il prend le temps d‘expliquer mais prend aussi en compte ma double étiquette : patiente et infirmière. Il connait le docteur de Poitiers qui m’avait fait ma première colo car il le rencontre lors de colloques chaque année, et il me confirme mon avis sur ce dernier, pas bon, bien évidemment !


Il me fait passer un IRM pelvien pour voir ce qui se passe au niveau de la marge anale. En fait, j’ai deux fistules dont une en fer à cheval. Il va donc me réopérer le lendemain et me mettre des sétons. Ce sont des élastiques comme la dernière fois mais qu’on ne serrera pas. Le but est juste de faciliter le drainage des sécrétions. Et dans trois mois, on les enlève.

J’ai peur. Peur de devenir complètement incontinente cette fois-çi, peur de la douleur que j’ai connue la dernière fois. Il a beau me dire que cette intervention est plus « légère », je n’arrive pas à me défaire de cette peur.

Le soir, veille de l’intervention, ma mère me rejoint, elle était en vacances et a fait une halte pour pouvoir me voir. On plaisante de la nourriture de la clinique. Je n’ai jamais connu un endroit où la bouffe est aussi immangeable ! Tout le reste, l’accueil, la compétence, je trouve ça vraiment bien mais les repas sont catastrophiques ! En plus, je mange pauvre en fibres et ils me servent tomates crues, non pelées, non épépinées et céleri branche !

Le lendemain, malgré mon stress, lors de mon passage au bloc, ça ne m’empêche pas d’essayer de me détendre lors de mon anesthésie car plus on s’endort paisiblement, mieux le réveil se fera. Je le sais pour avoir fait du bloc ! Je rêve donc de fondant au chocolat !
Comme d’habitude, je me réveille avec l’envie de faire pipi et arriverais à négocier le fait de me lever pour aller sur les WC. Le bassin ne sert à rien avec moi !

Le docteur me dit qu’il a évité de toucher au niveau des muscles car ils sont déjà bien abimés et il lâche sans faire exprès qu’un des deux sphincters a été coupé nette par l’intervention de décembre, d’où mon incontinence…

Je n’ai quasiment pas de douleur…. Le plus contraignant, c’est que je ne peux pas bien m’essuyer après être aller aux WC et que je dois donc me laver après chaque selle.
Il vont me garder jusqu’au lendemain et une infirmière vient me faire mes quatre premières injections, tout en m’expliquant comment les réaliser chez moi. Elle commence par me mettre une poche de glace sur le ventre pour endormir la zone. Puis revient. Il faut désinfecter, enlever les capuchons, poser le stylo sur la peau après avoir fait un bourrelet entre les doigts et déclencher le bouton poussoir. Elle me prévient, le bruit de déclenchement est impressionnant. Le produit est douloureux malgré la glace mais ça reste supportable quand même. Je me remets la poche sur le ventre encore un peu après.


De nouveau, je rentre chez moi avec des soins infirmiers tous les jours ! Se rajoute des prises de sang régulièrement pour surveiller les possibles effets secondaires et bien sûr les injections… Je contacte le numéro du labo : ils me livrent une série de fascicules m’expliquant en quoi consiste mon traitement, une boite jaune pour évacuer mes DASRI ( les stylos injecteurs ) et un sac isotherme avec packs de glace pour le transport de l’Humira qui doit se conserver au frigo.

Comments

[Chris3.0]

Je n'avais pas lu ce post, mais je me dis qu'heureusement la maladie est de plus en plus prise en compte quelqu'elle soit...Tu as raison d'en parler et de t'exprimer, et de dire ton ressentie...Tu n'as aucune honte a avoir, mais je me doute que ce n'est pas facile de ne pas pouvoir se controler, d'avoir des peurs et des doutes. Je te souhaite de trouver soulagements et guérisons pour tout ce que tu endures...Pour la nourriture aie aie aie ...et pour l'anesthésie, a chaque fois moi je me reveilles comme une fleur!!

[Viedecrohn]

Merci à toi ! Oui, il faut en parler, faire tomber les hontes, que tout cela arrête d'être tabou. Ce n'est pas facile mais j'espère en en parlant ici apporter ma pierre à l'édifice.

[li-lou]

Avant de te lire, on n'imagine pas toutes les contraintes et toutes les conséquences, les destructions que cette foutue maladie entraine.En plus, tu es loin de ta famille là bas...

[Heike]

En effet, la maladie est beaucoup plus qu'un corps qui ne fonctionne pas correctement, les structures familiale, sociale, amicale, professionnelles sont touchées, comme dans toutes maladies chroniques. Il ne s'agit pas que de se soigner mais de reconstruire une vie. Heureusement, ma famille est loin géographiquement mais près de mon coeur. A l'heure du numérique, il est si facile de se joindre au téléphone, par mail... Et puis, avec mon nouveau suivi sur Bordeaux, ma maman peut me rejoindre facilement pour qu'on se voit quelques heures.