AFA : Weekend jeunes 2014

Publié le 12 Juillet 2014 par Heike

Catégories : #AFA, #crohn

Dans la vie des malades, les associations tiennent une place plus ou moins importantes.

L'AFA ( Association François Aupetit ) est l'association pour les personnes atteintes de MICI. Elle est reconnue d'utilité publique et c'est bien mérité !

J'en avais déjà parlé ici .

Depuis, je n'en ai pas reparlé, faute lourde car je suis effectivement devenue bénévole, fait beaucoup d'autres rencontres...

Une de ses actions est le weekend jeunes. Organisé le premier weekend de juillet depuis plusieurs années, il est réservé aux jeunes de 18 à 30 ans.

Pourquoi les jeunes ? Nous entrons dans les études parfois longues ou dans la vie professionnelle, dans les projets de couples et la maladie nous cueille sans prévenir.

Et devinez ? Je suis jeune pour encore deux ans ! Ce fut donc mon cadeau d'anniversaire.

Je suis partie vendredi dernier en avion ( une première pour moi ), ce qui m'a fait économisé beaucoup de temps ( 2 h au lieu de 6 h !) pour à peine plus cher.

L'après-midi, j'ai retrouvé deux autres jeunes avant d'aller au centre qui nous héberge. Ce soir là, nous avons été accueilli par Alix qui est la permanente qui s'occupe des jeunes à l'AFA et qui nous propose de faire ce qu'on veut pour la soirée car d'autres vont arriver au fur et à mesure.

Nous serons une quinzaine à se partager des pizzas sur la terrasse et à papoter jusque tard dans la nuit ( d'autres nous rejoindront demain )...Certains comme moi sont là pour la première fois, d'autres sont des habitués. Ils et elles viennent de toute la France, et même d'ailleurs : Belgique, Franche-comté, Île de France, Marseille, Bordeaux...

Après une nuit un peu trop courte et un petit déjeuner, nous voilà dans la salle de réunion.

Mot de bienvenue du directeur Alain Olympie et d'Alix.

Première conférence avec un médecin sur les médecines complémentaires. Pas terrible... pas apporté grand chose. C'était une première pour lui et à part parlé de la micronutrition...

Par contre la deuxième conférence était animé par un gastro et portait sur les effets secondaires des traitements.

Pentasa et fivasa ( comment mettre les suppos en pleine poussée de recto-colite ? )

Corticoïdes : prévenir nos proches que le traitement peut influencer nos humeurs, calcium et vitamine D en complément à penser à réclamer et pour ceux qui en ont depuis longtemps, une ostéodensitométrie ne serait pas un mal, le risque de fracture et d'ostéoporose étant important ! Beaucoup d'entre nous sont tombés des nues car en prennent depuis longtemps sans avoir jamais entendu parler de cet effet secondaire et des moyens de lutter contre.

On a peu parlé des anti-TNF alpha mais on est tous au courant de leurs effets secondaires, par contre, ils nous a parlé de leurs mécanismes d'action ( très intéressant ). Et de la nouvelle politique pour les maladies qui risquent de dégénérer de mettre directement les anti-tnf puis de diminuer les traitements comme j'ai eu moi !

Et il a fini par les différents traitements qui devraient arriver sur le marché ( le Stelara qui est pour l'instant prescrit par des dermato pour la maladie de Crohn,...)

Et moi, ça m'a rassuré car mon premier gastro a vraiment été à la pointe pour moi même s'il s'est un peu "enfermé" sans voir la période de rémission à la fin...

Pause repas avant de renchaîner sur des ateliers ( dur après le repas !)

Je parlerais dan un autre article sur l'alimentation pour bouger tenu par la diététicienne de l'AFA.

Suivi de l'atelier sur le voyage avec nos MICI. ( note pour un jour, penser à s'inscrire au ministère des affaires étrangères pour qu'ils puissent nous rapatrier en priorité si nécessaire ( guerre civile mais aussi épidémie...) Avec distribution du passeport MICI qui contient des informations importantes avec aussi un petit dico en différentes langues adaptés à nos maladies ( demander une pharmacie, dire qu'on est fatigué, mal au ventre, ... )

Puis une vidéo de 2 jeunes qui sont partis en Australie et qui soutiennent l'AFA ( voir la vidéo en bas !)

Ensuite , petite sieste pour moi avant de partir en bus dans un bar-resto. Nous sommes tassés et la musique est un peu trop forte. Je rentrerais vite. Je suis toujours en poussée, j'ai mal et je suis fatiguée... Deux autres filles rentrent avec moi. Pas besoin de se justifier, les autres comprennent.

Le lendemain, nous sommes tous réunis pour une discussion sur notre ressenti de la maladie, nos projets... Pouvoir lacher tout ce qu'on pense de positif ou de négatif et puis se rendre compte que nos projets sont les mêmes que les autres :

-voyager, se marier, avoir un enfant, acheter une maison...

Dernier repas avant le débrifieng...

Nous demandons surtout qu'on puisse tous avoir des wc dans les chambres ( il n'y avait que les chambres triples qui en avaient ) et avec nos maladies, sortir dans le couloir en pleine nuit, c'est pas top !

Mais sinon, le weekend fut génial, chargé de plein d'informations et de rencontres.

D'ailleurs à la fin, nous échangions tous, non pas nos numéros de portable mais nos facebook...

En fait, le principal défaut, c'est qu'il faut attendre l'an prochain pour recommencer !

Pour pallier ça, il existe la semaine jeune à Dinart la première semaine d'aôut mais cette année, je ne peux pas. Dommage ! Mais franchement, n'hésitez pas si vous pouvez le faire !

Et comme l'argent est le nerf de la guerre, le week-end ne coûte que 15 euros logement et nourriture compris ! Ce qui m'a couté le plus cher, c'est l'avion à 160 euros l'aller retour.

( Quand à la semaine, c'est pension complète pour 180 euros )