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Crohn, opération, stomie...

Publié le par Heike

Tellement de choses se sont passées.

Il faut que je prenne le temps de les écrire en détails mais en voilà un résumé...

En inaptitude depuis le mois de septembre ( mois où je déménageais aussi), j'attends toujours d'être licenciée. Pour l'instant, je suis payée à ne rien faire...

En plus d'être entrée en essai thérapeutique, j'ai profité de ne pas travailler pour me former pour l'AFA : formation connaitre l'association, savoir la maladie, écoute, ETP ( éducation thérapeutique du patient)...

Formations très intéressantes mais très fatigantes. Un concours de circonstances me fait alors sortir de l'essai.

Docteur L et moi même décidons de prendre le temps comme je ne vais pas trop mal. Si je tiens jusqu'en 2015 juste avec les corticoides ( Budésonide ), on me fera re-rentrer en essai, sinon, nous reste le traitement de la dernière chance le Védolizumab... Je le revois un mois plus tard en décembre puis en janvier.

Très vite, la poussée revient. Le samedi avant mon rdv, je deviens constipé ( de 10 selles, je passe à une mini par jour ) avec une violente douleur au bas-ventre. Dans la nuit du dimanche au lundi, un abcès au niveau de la marge anale apparaît.

Mardi, jour de mon rdv, je n'insiste sans doute pas assez sur ma douleur de ventre, le doc est inquiet par rapport à l'abcès, il m'envoie dans un autre hôpital rattaché au sien consulter un proctologue. Celui çi m'opère le mercredi en clinique. Il semblerait plutôt que ce soit Verneuil ou le hasard qui a fait qu'n abcès se soit réinstaller sur un ancien trajet de fistules mais pas Crohn. Je sors le jeudi. J'ai toujours mal au ventre...

Du vendredi au samedi, la douleur devient insupportable avec de la fièvre malgré le paracétamol.

Je consulte mon médecin traitant qui pense à l'appendicite. Je finis par retourner à Bordeaux, aux urgences. ( Je vous passe quelques péripéties, je vous les réserve pour plus tard).

Nous sommes le samedi 21 décembre.

Le diagnostic tombe dans la nuit : appendice inflammé mais surtout abcès profond avec iléite et au moins deux fistules iléon à iléon.

Je sais alors que je vais avoir une stomie et dans mon cas, avec l'incontinence, elle sera sans doute définitive. Après le choc, je l'accepte finalement car je vois le gain de confort que je vais avoir.

Une semaine hospitalisée avec antibiotiques à haute dose et nutrition par les veines ( à jeun puis le droit de remanger sans résidus), une semaine en hospitalisation à domicile chez mes parents et retour à l’hôpital pour l'intervention le 05 janvier...

Là aussi, je vous passe quelques anecdotes...

L'opération s'est bien passée. Une douleur en post opératoire ultra importante (10/10) pendant 24 à 36 h malgré les traitements...

Et puis rapidement, je vais mieux.

Retour chez moi une semaine plus tard...

Ma famille et celle de Zhom pour m'aider la première semaine, une aide ménagère prend le relais 2 fois par semaine pour le mois.

Petit à petit, j'ai repris une alimentation tout ce qu'il y a de plus normal. je peux remanger de tout !!!

J'ai perdu 4 kilos dans l'histoire mais j'en suis plutôt contente.

Les cicatrices sont belles ( pas de point ni d’agrafes, le chirurgien a collé) sauf celle de la stomie mais elle, elle a encore les points.

Je ne suis plus autant fatiguée qu'avant.

Je fais mes propres soins, je passe un quart d'heure le matin à changer ma stomie, je la vide 6 fois par jour et une dans la nuit à peu près dans les wc soit en même temps que je fais pipi.

Je peux sortir comme je veux : soldes ( achat de vétements adaptés pour ne pas que ça serre au niveau du ventre : vive les pantalons de grossesse ! ), apéro avec les amis ( sans alcool alors car trop tôt), resto, billard... Ca tire encore au niveau de la stomie mais c'est vraiment top.

En deux mots :

JE REVIS !

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