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Vécu 1 : Premiers soupçons

Publié le

Sous le tag "vécu", je vais vous raconter mon vécu de la maladie...

Il y a sept ans ( 2005 environ ), insidieusement, les premiers symptômes sont apparus. Je restais de plus en plus longtemps aux toilettes, de plus en plus souvent aussi. Les douleurs au ventre sont arrivées, fréquentes. En parallèle, j’ai commencé mes études d’infirmière.


Au bout de trois ans, les symptômes étaient devenus tellement présents que je ne pouvais plus fermer les yeux. Sortir était un casse-tête : passage aux wc avant, retour plus tôt que prévu des soirées, douleurs qui gâchaient les bons moments mais aussi mes études. Je manque régulièrement les cours car j’ai trop mal et que je dois me rendre aux toilettes très souvent. Dans ma tête, les mots de maladie de Crohn résonnent… Je l’ai étudiée, mon meilleur ami en est atteint. Je prends rendez-vous. Pas dans ma ville… Coloscopie dans un mois.



Entre-temps, une nuit de septembre 2009, me voilà prise de violentes douleurs au ventre, non calmées par les antalgiques et antispasmodiques de première intention. Mais pas question d’envahir les urgences, j’attends le matin pour voir mon médecin. Elle me prescrit plus fort et me fait une lettre pour les urgences avec comme consigne d’y aller si j’ai toujours mal dans deux heures.
Ce qui est bien sûr le cas.
Il n’y a pas d'attente. Arrivée à 13h, j’ai vu tout le monde à 14h30 : infirmière, externe, interne, senior. J’attends alors.


15h : on me fait une prise de sang. Tiens, on ne me perfuse pas pour m’injecter des antalgiques ! 17h30 : je suis toujours pliée en deux. Ma douleur est à 7/10 sur les fameuses échelles qu’on aime nous faire manipuler à l’école. Je me dis qu’ils ont peut-être des urgences, je n’ose pas déranger. Après tout, je sais comment ça se passe dans les services. Mon entourage s’énerve et le fait savoir. Une infirmière arrive, me donne trois traitements par voie orale . Gaviscon pour les brûlures d’estomac. Une gélule blanche et jaune : je reconnais le potassium que j’ai dû perdre avec les diarrhées. Et enfin un comprimé rond et rose : le même antispasmodique que j’ai pris cette nuit. A moins que ce ne soit du fer… Rien qui ne va vraiment calmer cette douleur, ils devraient s'en douter car mon médecin traitant a indiqué tout ce que j’ai pris et que ça n’a pas été efficace.
« Vous savez, la douleur à l’estomac, c’est dû au stress. » Oui , mais moi, c’est en dessous de l’estomac. Ça me serre comme si on m’essorait l’intestin. Je le sens bien.
18h : une aide-soignante arrive.
- On vous a amené à la radio ?
- Je ne savais même pas que je devais en passer une !
- Alors on est parti.
Nous discutons en chemin de ce qui m’amène ici. Je m’en fous qu’on trouve ce que j’ai, je veux juste qu’on calme cette douleur.
A mon retour, elle passera régulièrement prendre de mes nouvelles, voir si le médecin est passé. Elle me prévient : 19h, c’est le changement de garde !
20h : la nouvelle interne, de service habituel en gastrologie, arrive dans mon box. Elle regarde tous les éléments : diarrhées, douleurs, anémie, ionogramme déséquilibré… Elle pense à un Crohn aussi, contrairement à ses collègues qui croyaient au stress. Elle ne comprend pas pourquoi on ne m’a pas montée dans son service car il y a de la place. Moi non plus d’ailleurs. Elle m’hospitalise, me prescrit une perfusion avec antalgiques.
L’aide-soignante arrive de suite mais je veux qu’on me perfuse avant de monter pour avoir enfin la douleur calmée. Si j’avais su… C’est la même infirmière que tout à l’heure qui arrive. Elle veut absolument me perfuser à droite, plus facile d’ accès si on me fait une coloscopie courte le lendemain. Mais je sais que mes veines sont meilleures à gauche. Rien à faire, elle me pète les veines du poignet droit deux fois. « Mais tentez au coude, je ne suis pas bête, je ne plierai pas le bras. » Elle y arrive enfin mais ne me pose pas le calmant… On verra plus tard.


Je monte enfin dans le service à 21h passées, accompagnée par cette adorable aide-soignante qui m’a pris en soin. Elle veut tenter le concours infirmier l’an prochain. Je l’y encourage.
A l’étage, je suis prise en main par l’IDE et l’AS du service : antalgique, léger repas auquel j’ai droit. Finalement, je n’aurai pas de colo courte le lendemain mais ils me gardent quand même quelques jours. Pendant ce séjour, l’équipe me « chouchoutera », sans doute car je suis étudiante infirmière. Elle est à mon écoute quand j’ai mal et on me met aussitôt de quoi me calmer. Je sors le samedi pour revenir le lundi matin pour passer la coloscopie-fibroscopie.


Deux litres à boire le dimanche soir en deux heures pour vider les intestins : le produit a goût d’eau de mer. Et au deuxième litre, je squatte les wc. Je recommence le lendemain à partir de 5 heures. Sauf que je vomis le troisième litre. J’essaye de boire encore un peu mais ça passe difficilement. A 7h30, je suis dans le service. Il y a 5 hommes d’un certain âge qui attendent aussi, sans doute pour le même examen que moi. J’explique à l’AS ce qui m’est arrivée. Elle va se renseigner auprès de ses collègues sur la marche à suivre. Et je l’entends qui crie à travers la salle de soin en direction de l’infirmière. « la petite jeune, elle a vomi sa préparation ce matin, je la renvoie chez elle ? » La peur me prend, revenir et recommencer la préparation, je ne pourrai pas. Rien que d’y penser, la nausée me revient. L’infirmière arrive, me demande ce qui m’est arrivée. Elle prend la décision de m’installer en chambre et de me faire un lavement. Comme j’ai une tendance à la diarrhée, le peu que j’ai pris a sans doute été assez efficace. Le lavement va permettre de le vérifier. Je peux donc faire ma colo. L’infirmière anesthésiste doit me piquer à gauche car mon poignet droit est plein d’hématomes, suite à l’infirmière des urgences. Au réveil, j’ai très mal au ventre à cause du gaz qu’ils injectent pour y voir. Il ne faut surtout pas se retenir. J’ai aussi très envie de faire pipi mais n’y arrive pas sur le bassin. De retour dans la chambre, l’IDE accepte que je me lève sans attendre les deux heures de rigueur, elle sait que je suis élève infirmière. Je discute avec ma voisine de chambre et sa mère. Elle a un Crohn qui n’a pas été diagnostiqué ici mais sur Paris où un spécialiste la suit. Ici, le professeur ne la croyait pas ! Mais comme elle a un traitement qui nécessite une hospitalisation toutes les 8 semaines d’une demi-journée où elle est perfusée, elle le fait au plus près de chez elle.


Je rentre dans l’après-midi et attend les résultats dans un mois, le temps que les biopsies soient analysées. J’annule la colo dans l’autre ville. Eux me repoussent la consultation car les analyses ont du retard. Finalement, l’interne me reçoit et non le professeur qui a fait la colo. Il me dit que les légères inflammations qu’ils ont vues sont dûes à une probable infection, que je n’ai donc pas Crohn.
« Comme on n'a rien trouvé, on dit que c’est une colopathie fonctionnelle, et dans ce cas, c’est psychologique. Donc on ne traite que les symptômes .

Sauf que le Smecta ne me fait rien.
Alors, il ya l’Imodium, mais moi, je n’aime pas donc je ne vous le prescris pas. »
Résultat : je ressors sans rien, même pas un rendez-vous chez le psy !

Je crois qu'on dit : A suivre...

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Chris3.0 18/07/2013 13:39

Article interessant ....On voit que certaines personnes du personnel médical sont des brutes epaisses, mais il y'a heureusement des personnes qui sont passionées, qui nous aident a soulager notre douleur. En tout cas ton temoignage est prenant, et on voit a quel point tu as du etre soulagée de te savoir prise en charge! Courage en tous les cas , et ce qu'on ne dit pas beaucoup, c'est que la psychologie est une bonne partie de la guérison, ou de l'espoir, et que c'est important que le personnel médical soit un tantinet sensible...

Chri 18/07/2013 08:50

Le fameux syndrôme, qui n'est que psychologique.... Je vis avec, et grâce à mon naturopathe qui ne m'a pas sorti que c'était dans ma tête, je vis enfin bien.
Je hais tous ces médecins rien que pour cette incompétence crasse.
Je cherche un traitement que j'ai envoyé à une jeune crohnienne et sur qui ça a super bien marché, elle revis normalement. Dès que je mets la main dessus, je te l'envoie.